Изследователите преценяват, че Trump' ss 500 милиона долара планират да споделят данни за рак в детството

Данните от обединяването на пациенти с рак в детска възраст могат да доведат до по-добри лечения.

iStock.com/Sasiistock

Изследователите преценяват, че Trump' ss 500 милиона долара планират да споделят данни за рак в детството

От Джоселин КайзерАуг. 5, 2019 г., 15:15 ч

WASHINGTON, DC Всяка година родителите на 16 000 деца в Съединените щати ще получават пагубната новина, че детето им има рак. Не всички от тези деца ще оцелеят, а тези, които често страдат от сериозни странични ефекти по-късно от лечението. Какво става, ако всяка част от данните за тези пациенти са от техните записи за раждане до генетични тестове за техните тумори, лекарствата, които получават, както и техните последващи здравни записи? детски грижи за рак?

Това беше една голяма идея, която се появи на тридневна среща тук миналата седмица, на която около 200 изследователи и защитници на пациентите се срещнаха, за да обмислят предложението на президента Доналд Тръмп, включено в неговия адрес за януарския щат на Съюза, за да похарчат 500 долара милиона над 10 години за изследване на рак в детството. Инициативата за ракови заболявания на детството (CCDI), както Националният раков институт (NCI) в Бетесда, Мериленд, го обобщи, може да има много отплати, като например да се измислят по-малко тежки лечения и да се разбере защо 10% от пациентите с левкемия в детска възраст не реагират на лечения или рецидив, заяви действащият директор на NCI Дъг Лоуи. А за много редки видове рак без лечение, обединяването на такива данни за случаи е от съществено значение за изследователите да направят категорични заключения. Но ако споделянето на данни „беше лесно, бихме го направили вече“, каза Лоуи.

Проблемът е, че данните за деца и млади хора с рак се съхраняват в безброй отделни, несъвместими бази данни - включително държавни регистри за рак, проекти за секвениране на тумори за специфични видове рак и гигантската NCI Детска онкологична група (COG), която провежда клинични изпитвания. Други ценни данни отнемат усилия за използване: медицинските записи на пациента, например, често трябва да бъдат въвеждани в база данни на ръка, което отнема много време. И данните за изображения трябва да се коментират, за да бъдат полезни за анализи на много пациенти.

NCI също ще трябва да реши колко усилия трябва да се направят за събиране на нови данни, като например генетични тестове за съществуващи проби от тумор, заяви генетикът за рак Илейн Мардис от Национална детска болница в Колумб.

Изследователи, които се срещнаха в работни групи, се съгласиха, че за да започнете, NCI първо трябва да инвентаризира съществуващите бази данни и хранилища за биоспецименти. Друго предложение в краткосрочен план беше да прекарате 1 година да измислите как да свържете петте най-големи съществуващи педиатрични ракови ресурси, така че те да могат да функционират като федерална база данни. Други призовават NCI да проучи, използвайки идентификационни номера на пациентите, за да направи възможно връзката на записи на дете в различни бази данни. Друг екип предложи да се създаде ресурс като федералната база данни за клинични проучвания ClinicalTrials.gov за проучвания върху животни, които са основа за изпитвания на рак (с предложеното име: preclinicaltrials.gov).

Тогава имаше „най-смелата” идея, каза генетикът за рак на NCI Стивън Чанок: Запишете всеки един пациент с рак в дългосрочно кохортно проучване, „за да не увеличаваме проблемите, които сме виждали.“ Но някои участници предупредиха изобретяване на колелото. Питър Адамсън от детската болница на Филаделфия в Пенсилвания, който също е председател на COG, който лекува 90% от пациентите с рак в детска възраст в САЩ, отбеляза, че неговият проект: EveryChild вече има данни за 19 000 пациенти. „Някои от представените тук идеи биха могли да стимулират част от съществуващата инфраструктура“, каза Адамсън.

По-рано тази година някои експерти също се притесниха за прекаляване с обмена на данни, когато има други спешни нужди, като основни изследвания на гени, които причиняват педиатричен рак. Но споделянето на данни е само началната точка за CCDI, каза Лоуи пред ScienceInsider след срещата миналата седмица. „Важно е да имате нещо конкретно, голямо и ново, за да стартирате тази програма“, казва той. Тъй като данните генерират нови идеи, "с течение на времето може да се преобразува според нуждите" и се финансират други области.

Сега NCI планира да събере повече идеи и да генерира обобщение на срещата. Една несигурност е дали Конгресът ще приложи 50-те милиона долара, които Тръмп поиска като авансово плащане за CCDI през 2020 г. Средствата са включени в сметката за разход на Камарата на представителите, но Сенатът все още не е представил своята версия на законопроекта. Лоуи казва, че дори и без финансиране, CCDI „ще продължи да върви напред, но… напредъкът е необходимо да бъде по-бавен.“

* Пояснение, 8 август, 11:10 ч.: Тази история е актуализирана, за да стане ясно, че целта на CCDI е да свърже съществуващи ресурси за данни, а не да изгради една база данни.