От NIH казват, че здравното му проучване за 1 милион души е доброто начало

Националните здравни институти по здравни изследвания Всички от нас имат за цел да запишат 1 милион участници, включително деца, в рамките на 6 години.

Dake Kang / AP Photo

От NIH казват, че здравното му проучване за 1 милион души е доброто начало

От Джоселин КайзерМей. 8, 2019 г., 17:15 ч

Планът да привлече 1 милион души в Съединените щати да участват доброволно в огромно проучване на здравето и гените постига добър напредък 1 година след националния си старт, заявиха организаторите тази седмица. Проучването All of Us, ръководено от Националните здравни институти (NIH) в Бетесда, Мериленд, е набрало 143 000 участници, които вече са направили проучвания и са посетили клиника за даване на проби от кръв и урина. Други 87 000 са поне регистрирани за изследването.

Ръководителите на проучването казват, че тези числа им вдъхват увереност. Всички ние ще достигнем 1 милион участници в рамките на 5 или 6 години. Достатъчно, че ще трябва да увеличат записването, за да постигнат тази цел. И те очакват да разширят географското разпределение на изследването, което засега до голяма степен обхваща само няколко щата.

Обявено от тогавашния президент Барак Обама преди 4 години, проучването All of Us, което може да струва 4 милиарда долара за 10 години, има за цел да запише разнообразен брой жители на САЩ, или граждани, или които не са съгласни да споделят здравето си записи и ДНК на анонимна основа. Изследователите ще използват данните, за да разработят прецизна медицина, или персонализирани лечения за други участниците в изследването могат сами да поискат своите генетични данни, но win t получават медицинска помощ като част от проекта. 143 000 души, които са дали съгласие, взели са проучвания и посетили клиника за физически измервания и за даване на проби от кръв и урина, отговарят на първоначалната цел за разнообразието на всички: Петдесет и три процента са етнически или расови малцинства, много повече от 39% от тези групи съставляват населението на САЩ. (Например участници със самоопределени африкански произход представляват 20% от проучването, в сравнение с 13% от населението.)

И 80% са от групите всички нас е, определени като слабо представени в биомедицинските изследвания. Това включва гей хората, жители на селата, възрастни хора, както и тези, които са с увреждания или не трябва добър достъп до медицински пука. Само през първата си година All of Us успя да се превърне в един от най-големите, най-разнообразни изследователски ресурси в историята, заяви директорът на NIH Франсис Колинс на събитие от 6 май, отбелязващо годишнината на изследването.

Цифрите за записване не са толкова розови, колкото изглеждат първоначално. Като нещо, NIH вече бяха записали 20% от общия брой преди май 2018 г. по време на пилотни тестове. А някои хора, които се регистрират онлайн, никога няма да се появят в клиника, за да участват пълноценно, казва NIH Ерик Дишман, директор на „Всички от нас“. Въпреки това той очаква записването да достигне 4000 души седмично до следващата есен на трасе за 1 милион в рамките на 6 години като проучването добавя още сайтове. Темпото също ще се набере, когато изследването в крайна сметка започне да записва деца.

За да ускорят нещата, членовете на Dishman s персонала измислят първоначалните планове на проучването. Например, организациите на доставчици на здравни услуги (ХПО), които записват много участници, вече могат да включват хора, които не получават здравни грижи чрез тази ХПО. И пилотен проект скоро ще изпрати 13 000 комплекта слюнка на хора, които се регистрират онлайн или по телефона чрез процеса на проучване. След това служителите на изследването могат бързо да тестват тези доброволци ДНК за маркери, свързани с болести, след което по-късно ще ги накарат да посетят клиника, за да дадат кръв за по-пълно секвениране на генома.

Всички от нас също разкриха „изследователски център“, който съхранява събрани данни за здравето и изследванията за участниците. („Работна маса“, където одобрените изследователи могат да работят с пълния набор от данни, ще стартира онлайн през следващата зима.) Данните показват, че повече от две трети от напълно записаните участници идват от само шест държави с участващи HPO, като 19% от участниците от Аризона (която има 2% от населението на САЩ). Дишман казва, че Аризона изпревари напред, защото имаше ефективни „техники и методи“ за набиране на персонал. Въпреки че проучването няма да се опитва да представи географското разнообразие на американското население, разпределението ще изчезне, тъй като повече доброволци се присъединяват към изследването чрез директно записване, което може да завърши, включително половината от всички участници, казва той.

Като цяло Дишман не се притеснява от достигането на 1 милион доброволци. „Това, от което се притеснявам, е да запазя 1 милион“ или да попреча на хората да отпадат по време на 10-годишния период на изследването, казва той. Всички ние планираме да работим върху това, като провеждаме обществени мероприятия в ключови градове, за да „събудим вълнение от програмата и да привлечем хората“, казва той.